Guía de enfermedades minoritarias en Hospitales de Madrid

Guía de enfermedades minoritarias en Hospitales de Madrid

He vivido de cerca el que un familiar padezca una de estas enfermedades poco comunes y que afectan a tan poca gente que los medios para la investigación, muchas veces son escasos. El hermano de mi mujer lo padece y por eso el encontrarnos con una guía de estas enfermedades, aunque todavía haya muchas sin clasificar y por tanto diagnosticar para establecer un tratamiento eficaz (como es nuestro caso) es de agredecer, sobretodo si además se incorporan los hospitales en los que podemos encontrar más casos.

Muchas de estas enfermedades no tienen cura y lo único que se puede hacer es luchar contra los síntomas, su tratamiento es todavía un ensayo y error, con las terribles consecuencias que esto conlleva. No se sabe cual será la reacción y esto desgasta emocionalmente una barbaridad, no quiero imaginármelo si fuera un hijo.

Por este motivo, mandamos un fuerte abrazo y apoyo a todos esos padres que lo sufren, así como nuestro reconocimiento como verdaderos luchadores. Les brindamos este minúsculo espacio para lo que estimen oportuno.

El motivo de este artículo, no es un lamento, sino una reflexión para agradecer lo que nos ha tocado vivir para aquellos que no lo padecen. Para mitigar este sufrimiento, compartirlo con los demás suele tener efecto, así la Comunidad de Madrid ha elaborado una guía con un resumen de enfermedades poco comunes y los hospitales en los que se encuentran más casos. Esperemos que sea activa y no quede en mera publicidad política.

Podéis consultar esta guía en Madrid.org

Guía de enfermedades poco comunes:

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